Korunk emberének nagy ellenfele, mondhatni ellensége a RÁK. Mindegyikünknek vannak olyan ismerősei, barátai, esetleg családtagjai, akik küzdöttek, vagy küzdenek ezzel a félelmetes betegséggel, amely egyelőre gyakran – de egyre kevésbé – győztes pozícióban van.
Azonban ezt a szörnyű betegséget gyerekekkel kapcsolatba hozni nehezen tudjuk. Minden idegszálunk tiltakozik ellene. Pedig ebben a pillanatban is, csak a mi kis országunkban gyerekek keresik fel szüleikkel az orvosi rendelőket, mert lábfájásuk nem akar múlni, mert nyirokmirigyeik megduzzadtak és nem múlik, mert sápadtak, fáradékonyak és még apró piros pöttyök is megjelentek rajtuk, stb.
Néhányukat megnyugtathatja az orvos, néhányukat továbbvizsgálva azonban bebizonyosodik, hogy nagy a baj. Évente 150-200 gyerekről derül ki, hogy rosszindulatú daganatos betegségben szenved, és ez a szám évről-évre 1-1,5 % – kal nő.
Sugárkezelésre, kemoterápiára, műtétre, saját vagy idegen donoros csontvelő transzplantációra, esetleg más szervátültetésre kerül sor. Ezek a gyerekek rövidebb-hosszabb, de inkább hosszabb időre kikerülnek az otthoni családi és iskolai környezetből, és kemény megpróbáltatások várnak rájuk. Jó esélyük van a gyógyulásra, de gyakran a halál állandó, fenyegető árnyékában.
A betegség kezdetén még csak-csak van kapcsolat az iskola és a gyermek között, de a „szörnyű” bizonyosság után általában – tisztelet a kivételnek – elmaradnak a telefonok, e-mail, hagyományos levél, sem jön. Ha a beteg gyermek kezdeményez, és az őt foglalkoztató dolgokról ír, nem értik a nyelvét. Nem tudják, mit jelentenek a szavak, amelyeket kis barátjuk használ. Nem tudják mit jelent a regresszió, a metasztázis, neupogen, miért akkora öröm, ha „megint több a sejtem”. Ha a személyes jelenlét lehetséges volna, bizonyára azonnal feltennék a kérdéseiket, de így, felnőtt segítség nélkül – többnyire lazul, majd meg is szűnik a kontaktus. Közben a beteg gyereknek minden korábbinál nagyobb szüksége lenne erre a kapcsolatra. A gyógyulásáért, sokszor az életéért harcol. Az osztálytársaival szeretne tovább tanulni a gyógyulása után. Ezért tanul a kórháziskolában, sokszor lázasan, hánytállal a kezében is, és nem akar elfeledett osztálytárs lenni. Amikor a kezelések után, vagy azok szüneteiben hazamehet, de nem mehet még közösségbe, akkor sem akar lemaradni a tanulásban. A törvény biztosítja is a tanuláshoz való jogát. Az iskola heti tíz órában, házi tanítás formájában segíti azoknak a magántanulóknak a felkészülését, akik orvosi javaslat alapján nem látogathatják a tanórákat. Sajnos azonban, nem minden fenntartó biztosítja ennek anyagi fedezetét. Fontos volna, hogy az iskola megkapja a szükséges információkat, amint kiderül a betegség, így tervezni tudja a kapcsolattartást a kórházi kezelés alatt, és a házitanítást a kezelések közben, és azok után.
Mi van a háttérben, és hogyan orvosolható?
A rosszindulatú betegségben szenvedő gyerekek családja többnyire nagyon szemérmesen kezeli a témát. Nehezen nyílnak meg, félve osztják meg gondjaikat a tanárokkal, az osztálytársak szüleivel, a gyerekekről nem is beszélve. Ők maguk is akkor ismerkednek az ellenséggel. Sokszor a tanárok is tájékozatlanok. Ezek a súlyos, rosszindulatú betegségek nem fertőzők. Mégis találkozunk olyan esetekkel, amikor gyerekek, szülők ezt feltételezik. Az egyik legkomolyabb beavatkozásról, a csontvelő-transzplantációról sokan azt gondolják, hogy véres, szikés műtét, pedig erről szó sincs. A tanárok is kevés információval rendelkeznek, nem tudják, mennyire kell és lehet beavatni a gyerekeket. Gyakran inkább agyonhallgatják, elhárítják a kérdéseket, természetesen nem az együttérzés hiányában, hanem mert sokszor nem tudják, mit válaszoljanak.
Pedig ennek nem kellene így lennie. Pozitív kezdeményezések vannak ma már a kórházakban. A kórháziskolák tanárai nagyon hamar felveszik a kapcsolatot a gyerekek iskolájával, kérik a kapcsolattartást, és felajánlják a segítséget az osztályfőnöknek. Az iskolák is kezdeményezhetnek. Ha az osztályfőnök – a kezelőorvossal és a kórházpedagógusokkal egyeztetve – megfelelő időben meglátogatja a beteg kisgyereket, nagyon nagy örömet, és ezzel sok erőt adhat neki. Ugyanakkor a kórházpedagógussal egyeztethetik is a pedagógiai teendőket. Ha a beteg gyermek és családja hozzájárul, és az iskola is kéri, a kórházpedagógusok orvossal vagy nővérrel rendhagyó osztályfőnöki órát tartanak, bemutatják a beteg kórházi életét, nehézségeit, elmagyarázzák a betegséget. Segítenek annak kitalálásában, hogyan támogathatják az otthoniak a beteg gyógyulását, tanulását. Ha a beteg állapota megengedi, megszervezik a személyes találkozást, megtanítják, milyen óvintézkedésekre van szükség a beteg érdekében. Van már arra is példa, hogy egy-egy osztályon koordinátor szociális munkás dolgozik, aki magas szintű egészségügyi felkészültsége és a jogi tájékozottsága révén segíti az érintett családokat és az iskolát.
Nagyon jó hatással van a betegekre, ha rendszeresen tájékoztatást kapnak arról, hogy osztálytársaik hol tartanak az egyes tantárgyakból, ha ugyanazokat a témazárókat írhatják meg, mint társaik. Fontos, hogy a szabadidős programokból se hagyják ki őket. Nagyon örülnek, ha beszámolót olvashatnak a farsangi bálról, a kirándulásról, ha megnézhetik az ott készült fényképeket, ha elolvashatják az iskolai újságot. Vannak kórházak, ahol a betegek a kórházpedagógusokkal kórházi gyermekújságot is írnak, szerkesztenek. Jó, ha az otthoniak is elolvashatják ezeket, és büszkék lehetnek beteg osztálytársukra, amiért alkotója ennek az újságnak. Nagy öröm, ha minél több osztálytárstól érkezik levél, ha a betegek látják, hogy még azok is nekik drukkolnak, akikkel nem is volt olyan közeli és baráti az otthoni kapcsolat. Felhatalmazás híján név nélkül és az eredeti – kalóztámadásos – rajz nélkül álljon itt egy levél, amit egy csontvelő-transzplantáción átesett kislány kapott az osztálya egyik „fenegyerekétől”:
…….. …… HŐS KALÓZNAK!
MEGTÁMADTAK! STOP TÚLERŐBEN VOLTAK. STOP TÚSZULEJTETTÉK AZ EGYIK EMBERÜNKET. STOP REMÉLJÜK, HŐSIESEN KÜZD. STOP VÁRJUK VISSZA. STOP REMÉLJÜK, NEMSOKÁRA KÖZTÜNK LEHET! STOP SZERETJÜK. STOP
A gyerekek jó érzékkel találják meg, hogy mire van szüksége bajbajutott társuknak, de kell némi felnőtt segítség. Ez esetben a nagyszerű negyedikes tanító néninek köszönhető, hogy az együttérző levél sok másikkal együtt megszületett, és célba jutott, nagy örömet szerezve a „túszul ejtett” kis kalóznak, aki szerencsére a karácsonyt már otthon töltötte. Tíz éves betegtársát azonban a steril bokszban találta a karácsony éj, és ott hallgatta meg a szilveszter éjféli óraütéseket is.
Nagyon sok aprósággal lehet segíteni otthonról, a nehéz sorsú kis betegeknek, és a segítség nem csak neki jó. Az otthoniak is sokat tanulhatnak belőle. Tanulhatnak együttérzést, átélhetik a segítés és ajándékozás semmi máshoz nem fogható örömét. Megtanulják, hogy az egészségük nagy ajándék, hogy meg kell becsülni, és nem szabad kockáztatni azt. Még egy egész falut is fellelkesíthet a segítés. A steril bokszban karácsonyozó kis betegért pl. egy egész falu fogott össze, műsoros estet szerveztek, és a bevételét segítségül átadták a családnak. Nem kell magyarázni – gondolom -, hogy egy jó ügyért összefogó közösség maga is jobb lesz az összefogástól.
Sajnos az is előfordul, hogy a küzdelem kudarccal ér véget, a kis beteg belehal a betegségbe. A család elveszíti legnagyobb kincsét, a tanárok a tanítványukat, az osztályba járó gyerekek az osztálytársukat, néhányan a barátjukat, van, aki a legjobb barátját. Sokan kerülik a gyászoló szülőket. Nem tudnak mit kezdeni az őket ért tragédiával. A legjobb indulattal úgy gondolják, csak felzaklatná őket, ha az elveszített gyermekükről beszélnének velük. Ilyenkor az elkerülhetetlen találkozások esetén legtöbben a gyógyító időre hivatkoznak.
Az idő enyhít, talán gyógyít is, de a gyermekét éppen most elveszítő szülő ezt ebben a pillanatban a legkevésbé sem tudja elképzelni. A szülők többsége ilyenkor szívesen beszél a gyermekéről, hiszen ezzel kicsit itt tartja még az élők világában.
Gyászolnak az osztálytársak is. Ha nem szakadt meg a kapcsolat a betegség idején, az a gyászmunkában is segít. Mi magyarok nagyon szemérmesek vagyunk a halállal kapcsolatban. Nem szoktunk őszintén beszélni róla, és sokszor a gyerekeknek sem segít senki akár rokon, akár ismerős vagy barát elvesztését kell feldolgozniuk. Hajlamosak vagyunk azt hinni, hogy ezzel a gyerekek előbb-utóbb maguk is megbirkóznak, de nem mindegy, hogy hogyan, és mennyi idő alatt. Ezt is meg kell tanulni.
Sajnos néhány éven belül nem lesz iskola, amelyik ne lenne érintett. Szinte minden iskolában tanulni fog éppen beteg, vagy már „gyógyult” kisgyerek. Fontos, hogy figyeljünk rájuk, segítsük őket minden lehetséges eszközzel. Mi, kórházpedagógusok szeretnénk ebben partnerek lenni. Forduljanak hozzánk az iskolákban dolgozó kollégák bizalommal!
Orosházi Katalin
Megjelent 2010.február 19-én a „Köznevelés” című pedagógiai hetilapban. amelynek archívumát megsemmisítették.